15 червня 2017
За даними державної служби статистики в Україні зараз проживає 42 млн.осіб. На перший погляд, здається, ніби в Україні мешкають тільки жінки і чоловіки, дівчатка і хлопчики. Чи все так просто насправді? Адже приблизно 1,7% дітей у світі народжуються зі статевими характеристиками, відмінними від типових визначень чоловічого або жіночого тіла.
Ці варіації бувають різноманітні: наприклад, у деяких дітей геніталії виходять за рамки стандартних норм для хлопчиків або дівчаток; інші – мають фемінізовані тіла, але мають XY (чоловічі) хромосоми або чоловічі тіла і XX (жіночі) хромосоми.
ЩО ВІДБУВАЄТЬСЯ З ІНТЕРСЕКС-ЛЮДЬМИ ПІСЛЯ НАРОДЖЕННЯ І ЧОМУ МИ НІБИ ЗНИКАЄМО З ПОЛЯ ЗОРУ СУСПІЛЬСТВА?
Усе починається з процесу народження дитини. Лікарі вимірюють довжину ембріональної тканини (статевого горбка) дитини і виходячи з цих даних визначають стать дитини. Простіше кажучи, уже при народженні дитина стикається з тим, що існує стандарт хлопчика і стандарт дівчинки, який вимірюється в сантиметрах. У тому випадку, якщо дитина не вписується ні в один чи в другий стандарт, то найчастіше лікарі наполягають на «нормалізуючих операціях».
Найчастіше батьки не мають жодної інформації щодо інтерсекс-варіацій і про незворотні калічні наслідки для дітей «нормалізуючих» хірургічних втручань, тому покладаються на думки лікарів. Такі практики можуть прирівнюватися до грубого порушення прав цих дітей. Адже вони можуть призводити до хронічного болю, нечутливості статевих органів, відсутності репродуктивної здатності, довічної психологічної травми тощо.
ІНТЕРСЕКС – це узагальнюючий термін, що об’єднує широку групу людей, народжених із будь-якими статевими ознаками, які не співпадають з типовим визначенням чоловічого або жіночого тіла. Деякі люди з інтерсекс варіаціями називають себе інтерсексами, інші – ні.
Це можуть бути відмінності в первинних статевих ознаках, таких як: внутрішні й зовнішні геніталії, репродуктивна система, рівень гормонів і статеві хромосоми. Розбіжності також можуть проявлятися у вторинних статевих ознаках, що стає очевидним у підлітковому віці.
Бути інтерсекс-людиною – це про біологічні ознаки, а не гендерну ідентичність. Це також не про сексуальну орієнтацію, – інтерсекс-люди дуже різні за своєю сексуальною орієнтацією.
У Німеччині та Данії, де Amnesty International провела дослідження, безліч людей, що народжуються з відмінностями у їхніх статевих ознаках, проходять через операції у ранньому дитинстві або ще немовлятами.
ІСТОРІЯ ДІТТЕ
Я народилася 1962 року. Пам‘ятаю, ще з раннього дитинства я знала, що була не такою, як інші хлопчики. У віці 25 років я вирішила, що треба з цим щось робити. Протягом років мою кров кілька разів перевіряли, проте лікарі завжди доходили висновку, що зі мною все гаразд.
Коли мені було 39, я зустріла терапевта, який сказав мені, що мої шрами були результатом хірургічного втручання в дитячі роки.
Я дуже зла через те, що зі мною сталося. Вони б мали почекати, поки я не підросту до того віку, коли зможу зробити самостійне рішення
Коли мої батьки загинули, я дізналася, що в мене є значно старший зведений брат. Він повідомив мені, що, коли я була малою, наш батько пояснив, що «природа помилилася зі мною» та що «фізично я народилася з обома статями».
Щоб отримати доступ до власних медичних записів, потрібно мати відповідні повноваження. Я надсилала владним представникам запити на інформацію стосовно того, що зі мною сталося, але медичні журнали перших десяти років мого життя несподівано зникли. Натомість мені сказали прийняти себе в тому гендері, який був приписаний за мною, і як транссексуалку, яка подається на операцію зі зміни статі.
Із цим я не погоджувалась, тож із часом мене охрестили психічно хворою, я втратила кар’єру та зіткнулася з важкими фінансовими проблемами. Влада й досі вішає на мене ярлик транссексуалки.
Звісно ж, я дуже зла через те, що зі мною сталося. Вони б мали почекати, поки я не підросту до того віку, коли зможу зробити самостійне рішення, засноване на ґрунтовному консультуванні.
ІСТОРІЯ САНДРО
Я дізнався про свою ситуацію лише два роки тому і мені досі складно це прийняти. Я цілком забув свої перші 11 років і намагаюся з’ясувати, що ж зі мною трапилось. Знаю, що в мене була хірургічна операція з видалення яєчок у віці п’яти років, а також інші операції на геніталіях. Я знав, що був інакшим. Вважав себе якимось монстром.
Було боляче займатися сексом із чоловіками, проте я гадав, що так і треба. Мене втиснули в роль жінки: я мав носити спідниці, мати довге волосся. Я був нещасним 34 роки
Подібні хірургічні операції досі виконують, а лікарі-терапевти на надають достатньої інформації батькам. Замість того, аби казати, що ваша дитина нормальна і виросте здоровою, вони кажуть, що щось не так, і це можна виправити за допомогою хірургії.
Знаю, що своє життя я не зміню, проте я дійсно хочу працювати з цими питаннями, щоб такі операції перестали робити іншим людям.
БАТЬКАМ БРАКУЄ ПІДТРИМКИ
У Німеччині та Данії, де Amnesty International провела дослідження, багато людей, народжених із різними статевими характеристиками, піддаються хірургічному втручанню в дитинстві і ранньому дитинстві, щоб «нормалізувати» гендерну зовнішність, незважаючи на те, що вони занадто молоді, щоб давати згоду на такі медичні втручання.
Тоді відповідальність за вибір, проходити чи ні цим дітям хірургічні операції, лягає на батьків, які часто не мають повної інформації для прийняття зваженого рішення. Вони часто думаю, ніби повинні «підігнати» своїх дітей під норми чоловічого чи жіночого, адже побоюються, що в майбутньому ті зіткнуться з психологічними проблемами або цькуванням.
Урешті-решт, тіла і життя тисяч дітей докорінно змінюють через інвазійні, незворотні медичні втручання, що порушують їхні права на фізичну недоторканість, ідентичність, приватне життя та на найвищий досяжний рівень здоров‘я.
Батькам варто пропонувати інформацію та підтримку, щоб допомогти їм зробити правильний вибір для своїх дітей і прийняти зважене рішення, яке ґрунтується на тому, що є кращим для дитини, а не на тому, чого від їхньої зовнішності очікує суспільство.
ІСТОРІЯ ШТЕФАНІ ШТАЙН ТОФТ
З раннього віку мене сприймали як дівчинку, проте вже в підліткові роки моє тіло почало розвиватися одночасно і як чоловіче, і як жіноче. Я була значно вищою, водночас у мене почали рости жіночі груди. Я намагалася приховати власне тіло, замотуючи груди еластичним бинтом. Я набрала вагу, щоб видавати груди за жир.
Одного разу, коли батьків не було вдома, я збиралася відрізати [собі геніталії], але зупинилася в останню хвилину. Побоялася, що стечу кров’ю. Я переконала себе, що маю бути максимально схожою на хлопчика – це стало значно простішим, коли у віці 17 років у мене почала рости борода. Мені це не подобалося, проте так було легше підтримувати ілюзію. Я більше не дивилася на себе у дзеркало
Десь у 21 рік в мене стався психічний зрив. Я попросила, щоб мене відправили у клініку сексології, але натомість мене направили на психіатричне обстеження. Після року психіатричних сесій я вирішила це припинити, і тоді мене направила вже до клініки сексології, де, утім, пізніше сказали, що я не підпадаю під діагноз трансгендерності.
Потім десь рік-півтора я провела у психіатричній установі. Через деякий час я покинула її та переїхала до своєї на той час дівчини. Згодом я зізналася їй, що не можу далі жити як стереотипний хлопець-сім‘янин. Ми розірвали стосунки, але продовжуємо дружити.
Я зв’язалася з гінекологом, щоб обговорити можливість лікування препаратами, що пригнічують естроген і тестостерон. Він запропонував мені піти до ендокринолога, який пізніше скерував мене до експерта. Але все, що той зміг – це запропонувати мені лікування тестостероном, щоб «зробити з мене чоловіка», та відтяти мої груди.
Це було 5 років тому, зараз я намагаюсь отримати страхування через систему громадської охорони здоров’я. Знову.
НЕМА МЕДИЧНОЇ НЕОБХІДНОСТІ
Більшість людей, яких інтерв’ювала Amnesty International, зазначали, що хірургічні втручання, які вони пережили в дитинстві, не були спричинені надзвичайними ситуаціями. Їх робили лиш для того, щоб ці люди більш відповідали нормам того, як «має» виглядати дівчинка або хлопчик.
Однак наслідками таких операцій не слід нехтувати. Безліч людей, з якими говорила Amnesty, повідомляли про тривалий негативний вплив на їхнє здоров‘я, сексуальне життя, психологічний добробут і гендерну ідентичність.
Коли такі хірургічні операції проводяться без інформованої згоди та вичерпної інформації, це порушує право людини на фізичну недоторканість і може мати довгострокові наслідки, що впливають на право людини на здоров’я, а також на сексуальні та репродуктивні права – зокрема, тому що вони можуть суттєво пригнітити людську фертильність.
Лікарі гадали, що роблять хорошу справу, адже так ми відповідаємо очікуванням суспільства, – вони не усвідомлювали, що з понівеченими тілами нам буде значно гірше
Аньйо, активіст, Німеччина
ІСТОРІЯ ШТЕФФІ
Мені сорок років, і я народилась «неоднозначною». Я випадково дізналася про свій діагноз в 11. Під час щорічного планового медичного огляду мені сказали, що «все добре загоїлося після того, як яєчники видалили». Розмова з моєю матір’ю, сталася після цього, була переламним моментом. За одну мить я перестала бути дитиною.
Мою матку також видалили – це треба було залишити. Мені лише сказали: «Ці пігулки допоможуть тобі розвиватися як жінці»
Лікар сказав, що такий стан був настільки рідкісним, що й годі шукати інших людей, які пережили подібне. Я йому повірила. До 28 я все придушувала. Грала роль щасливої дівчини й жінки. Ніхто не знав, що відбувались всередині мене.
Я отримала потрібні знання завдяки групі взаємодопомоги. Для мене це стало величезною психологічною підтримкою – побачити, як інші з цим справляються. Ті, хто тебе підтримують, хто завжди поруч.
У мене є посвідка про інвалідність. Останні 12 років я лікуюсь ендокринними препаратами. У 2011 році я пішла до суду, оскільки мені відмовили в позові щодо компенсації. Але й саму справу також відхилили, бо, як повідомив суд, експерт [який мене оперував] надав «надійний діагноз».
Ця судова постанова розбила мене. Я почуваюся відкинутою системою правосуддя. Але я не хочу залишати висновок цього експерта просто так – я маю подати апеляцію. Не знаю, чим це закінчиться.
НАСЛІДКИ НЕВТРУЧАННЯ
Дослідження переважно фокусується на людях, які пройшли операцію чи лікування у дитячому або підлітковому віці, аніж на тих, хто не проходив. Саме тому інформація про наслідки невтручання досить фрагментарна, а от дослідження результатів хірургічного втручання показує, що люди, які його пережили, лишаються незадоволеними.
М*, німецька терапевтка, розповіла Amnesty International, що серед її старших пацієнтів були люди з інтерсекс-ознаками, які не мали операцій: «Ніхто не казали, що вони злі через те, що не були прооперовані. Деякі люди, у яких не було операцій, зазначали, що пісяти їм доводилось інакше, ніж іншим хлопчикам… Але це не було значною проблемою».
Також активісти розказали Amnesty International про позитивний ефект, який вони бачили на прикладі дітей, чиї батьки відклали рішення щодо операцій.
Тим не менш, бракує довготривалого дослідження, – це б допомогло визначити наслідки невтручання в ранній період. Аналіз якості життя та здоров’я осіб, які не проходили лікування, має бути ключовим фактором при оцінці необхідності оперативного втручання.
ПОЧАТОК БОРОТЬБИ ЗА ПРАВА
У 1990-х роках усе більше й більше людей з різними варіаціями статевих характеристик, які пережили медичне втручання, почали публічно говорити про свій досвід. Багато хто підкреслювали свою незгоду з «нормалізуючим» лікуванням і популяризували використання терміну «інтерсекс».
З того часу організації, групи активістів, правозахисники та групи підтримки наполегливо працювали, щоб пролити світло на цю проблематику. Адвокація та інформаційна робота призвели до того, що питання прав інтерсекс-людей було включене до декларації 12 відомств ООН, яка закликала держави припинити насильство і дискримінацію проти лесбійок, геїв, бісексуальних, трансгендерних та інтерсекс-людей. Зокрема, в цьому документі йшлося про практику «хірургічного оперування і лікування інтерсекс-дітей без їхньої згоди, які не є необхідними».
ВИКЛИК СТАТУСУ-КВО
Сьогодні ми маємо більш детальне розуміння статі та гендеру і знаємо, що люди не завжди підпадають під бінарну систему чоловічого та жіночого. Неприпустимо, щоб медичні практики, які нарікають дітей на болісне та часто шкідливе хірургічне втручання, щоб вони випсувались у бінарну систему, продовжувалися без жодного втручання.
Мене прооперували. Для мене вже занадто пізно, але якщо я мовчатиму, це означатиме, що я підтримую хірургічні операції. І якщо я викажу свій протест, можу щось змінити
д
Звісно ж, усі рішення мають прийматися індивідуально: будуть випадки, коли існуватиме реальна медична необхідність втрутитися, щоб захистити чиєсь здоров’я. Але інтерсекс-люди – як і будь-хто інший/-а – повинні мати право приймати зважені рішення, які стосуються їхнього власного тіла.